秋に向けて。。。
だんだん、秋の気配がしてきましたね~。
虫の音もいい感じで夜は聞こえてきます。
食欲の秋、気をつけねば。。。。
最近、ポチっと買ってしまった、Chou Chou de maman の五分袖ワンピ。
ここのお洋服はペチパンツは持ってますがとっても着心地がいいんです!
胸元の刺繍もツボりすぎ~ (⌒∀⌒)σ
でも、幼稚園とかに着ていくのはこっぱずかしいので、ロハスで
苦楽園のtonaliteさんにて。
まだまだパーポーが
マイブームなひろろん。
少し大人っぽい感じかな。
物欲の秋も全開中 (;´д` )
←結婚してから買い続けた
インテリア雑誌。
10年分なのでこの3倍くらい
あるかな。
主に「PLUS 1 LIVING」や
「オレンジページ」などなど。
古いのを見るのも楽しいけど、増えすぎたので、処分することにしました。
一番新しい雑誌がこれ。
sihhoちゃんが
載ってたので。
shihoちゃんのお部屋は
ほんとに完璧 ☆
センスも抜群なので、新居に関していろいろアドバイスしてもらう予定 (*⌒∇⌒*)
なっちむ&ゆいたんの、
給食用のランチョンマットと
きんちゃくを作りなおしました。
結構、カレーとかこぼして
きて、すぐ汚れるんだなぁ
(;´д` )
fcu*ちゃんに作ってもらった、ゆいたんのお名前ハンコ大活躍です!!
ひろろんの、チクチクはここまでが限界 端っこ縫うだけや~ん 笑
karuちゃんを通して、chakoちゃんにオーダーしてた、ecru*の
消しゴムはんこができました d(⌒ー⌒)
chakoちゃんのラッピングはいっつも
感動モノです (T-T)
紙袋の屋根の部分に布が貼って
あって、窓までついてて、
そこから、かわいいカエルちゃんが!
ぉお!!(゚ロ゚屮)屮 ecru*の他にもパンがいっぱい!!!
めちゃめちゃ、かわいいや~ん q(≧∇≦*)(*≧∇≦)p
早速おしてみたよ ♪
かわいい~ ( ´艸`)
これ、押してロハスでパン売るぞ~ おぅ!(>▽<)ノ
ひろろんの尊敬するtocotoco師匠からのバトンです。
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
ひろろんもこの病気、テレビで知りました。
湘南乃風というグループもそのとき知りました。
人って見た目じゃないなぁって思いました ←失礼やし 笑
世の中にはいろんな難病があるけれど、微力ながら協力できればと
思っています。
早く、新薬の許可がおりますように。。。頼んだよ、舛添さん!!!





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